Dieser Beitrag stellt die Fortsetzung zu einer Reihe von Empfehlungen dar, in der solche Blogs vorgestellt werden, die unser Wissen zum Thema “Demenz” auf besondere Weise bereichern. In der heutigen Episode reisen wir gemeinsam über den Atlantik nach USA und widmen uns “The Alzheimer´s Project”. Im Rahmen dieses multimedialen Projekts ist der Dokumentarfilm “The Memory Loss Tapes” entstanden, in dem sieben individuelle Krankheitsgeschichten erzählt werden.
Einst war er ein Computercrack, erzählt Joe Potocny. Mit seinem immensen Know-how und seiner geballten Erfahrung unterstütze er zahlreiche amerikanische Firmen in der IT-Branche, die im Laufe der Zeit – ausgehend von den 1980er Jahren – global expandierten. Er erzählt das mit Stolz. Seine Begeisterung für Computer oder gar seine Liebe für diese Geräte, wie er selbst beteuert, springt förmlich über. Im Jahre 2004 folgte schließlich die Diagnose: Alzheimer. Heute betreibt er den Blog “Living with Alzhiemers´”, in dem er regelmäßig über sein Leben mit dieser Krankheit schreibt. Das Entscheidende ist dabei die Perspektive. Nicht die Ärzte, die Psychologen, die professionell Pflegenden oder die Angehörigen ergreifen hier das Wort, sondern der demenzkranke Mensch selbst.
Dieser Blog veranschaulicht zugleich, wofür soziale Medien besonders nützlich sind: Nämlich dafür, sich mit anderen Menschen auszutauschen, die selbst an Alzheimer erkrankt sind, den Angehörigen und Familien Hoffnung und Mut zu machen und darüber aufzuklären, wie sich das Leben mit dieser Krankheit verändert. Nach wie vor gilt, dass der offene Umgang mit Alzheimer und der ungeschminkte Austausch mit anderen Menschen alles andere als eine Selbstverständlichkeit dargestellt, auch wenn das Thema in den Medien anscheinend im Zentrum der Gesellschaft angekommen ist. Zu stark nagt die Krankheit an unserem Selbstbild, an liebgewonnene Werturteile und festgefahrene Begriffe, denen im Verlauf von Alzheimer peu á peu der Boden unter den Füßen weggezogen wird. Vergessen und Desorientierung passen eben nicht zu dem Selbstbild einer Gesellschaft, das auf Perfektion und Optimierung ausgerichtet ist.
“The Memory Loss Tapes”: Sieben Geschichten von Menschen mit Alzheimer
In dem Dokumentarfilm “The Memory Loss Tapes”, der im Jahre 2009 entstanden ist, stellt die Geschichte von Potocny eine von sieben Krankheitsgeschichten dar. Dieser Dokumentarfilm bildet einen Teil des multimedialen Projekts “The Alzheimer´s Project”, das mit Hilfe der Alzheimer’s Association und anderen Kooperationspartnern in den USA umgesetzt worden ist. Neben dem Dokumentarfilm “The Memory Loss Tapes” gehören zu diesem Projekt auch die drei weiteren Dokumentarfilm-Beiträge “Grandpa, do you know who I am?”, “Momentum in Science”, “Caregivers” (hier der Überblick) sowie weitere ergänzende Informationen, etwa ein Video-Glossar, in dem relevante Begriffe wie u. a. “Dementia” oder “Memory” in Video-Form erklärt werden.
Dadurch, dass die Krankheitsverläufe aus der individuellen Perspektive geschildert werden (und mit zusätzlichem wissenschaftlichen Wissen und Informationen innerhalb dieses Projekts angereichert werden), kann viel überzeugender dargestellt werden, wo die Krankheit auf medizinische und wissenschaftliche Erkenntnisse verweist, u. a. auf Regelhaftigkeiten und pathologische Muster, und wo sich abweichende Beobachtungen und Verhaltensweisen ergeben, die von Person zu Person verschieden ausfallen.
So unterscheidet die Medizin bei Alzheimer etwa zwischen unterschiedlichen Stadien der Krankheit: einer frühen, einer mittleren und einer späten Phase. Charakteristisch für die medizinische Diagnose ist in diesem Zusammenhang auch die Aussage, dass die ersten Symptome mit dem Verlust der Nervenzellen im Gehirn auftreten, die für das Gedächtnis zuständig sind. Den Betroffenen fallen auf Anhieb bestimmte Namen und Begriffe nicht mehr ein, sie verlieren die Orientierung in zunehmendem Maße, verwechseln Personen usw. Diese medizinischen Befunde verweisen also auf das wissenschaftliche Wissen zu dieser Krankheit, auf die Regelhaftigkeit, während der individuelle Zugang mit weiteren Erfahrungen und Bedeutungsdimensionen verknüpft ist, die von diesem Wissen abweichen.
In dem Dokumentarfilm “The Memory Loss Tapes” wird diese Relation sehr überzeugend ausgearbeitet. Neben der Geschichte von Potocny wird u. a. auch die Geschichte von Bessie Knapmiller erzählt, die in Birchwood, Wisconsin, lebt und uns die Geschichte von Fannie Davis nahegebracht, die in St. Louis, Missouri, lebt. Alle drei Personen befinden sich in der Frühphase von Alzheimer. Aller drei Personen haben miteinander gemeinsam, dass das Gedächtnis nicht mehr so gut funktioniert, dass einzelne Namen und Begriffe vergessen werden, dass der Orientierungssinn immer mehr nachlässt etc.
Regel und Bedeutung im Umgang mit Alzheimer
Bessie Knapmiller wird einem Gedächtnistest unterzogen. Sie weiß, wo sie wohnt und seit wann sie dort wohnt (seit 1952 in einem Haus mit Garten und Hund in Wisconsin, geerbt von ihrem verstorbenen Mann), sie kann sich allerdings nicht mehr daran erinnern, wie der amerikanische Präsident vor George Bush hieß. Auch das Gedächtnis von Fannie Davis wird einem solchen Test unterzogen; allerdings unter anderen Bedingungen. Es geht um ihre Fahrerlaubnis. Ihr werden bestimmte Straßenschilder gezeigt, woraufhin sie eine Aussage darüber zu treffen hat, um welche Verkehrsschilder es sich jeweils handelt. Dabei kommt heraus, dass sie nicht mehr dazu in der Lage ist, die richtigen Schilder und Funktionen den jeweiligen Bildern zuzuordnen.
Diese Verfahren haben an sich nichts mit den Personen zu tun. Sie dienen lediglich der Überprüfung des Gedächtnisses; der Beurteilung, ob die Gedächtnisleistung der zu erfüllenden Norm entspricht oder eben nicht (bei Davis den Mindestanforderungen, die für das Zurechtkommen im Straßenverkehr geboten sind), auch wenn die Diagnose selbstverständlich in individueller Hinsicht an unterschiedlich starke Emotionen und Gedanken gebunden ist. Sobald also die Diagnose steht, sobald Klarheit darüber besteht, ob die Person an Alzheimer erkrankt ist.
Anders verhält es sich dagegen mit der Bedeutungsdimension. Für Fannie Davis bedeutet Auto fahren Freiheit und Unabhängigkeit. Ihr war es immer besonders wichtig, ein Auto zu besitzen und fahrtüchtig zu sein. Der Verlust ihrer Fahrerlaubnis bedeutet somit für sie als Person weit mehr als nur die Unmöglichkeit, weiterhin aktiv am Straßenverkehr teilzunehmen.
Die Bedeutungsdimension ist im Umgang mit demenzerkrankten Personen von großer Relevanz. Denn nur wenn wir wissen, was für eine Person bedeutsam ist und was nicht, können wir wesentlich mehr Verständnis für die Art und Weise entwickeln, wie sich die Person im Laufe ihrer Krankheit verändert.
Quellenangabe zu den Fotos:
http://www.hbo.com/alzheimers/memory-loss-tapes.html
Marcus Klug arbeitet aktuell als Kommunikationswissenschaftler und Social Media Manager am Dialog- und Transferzentrum Demenz (DZD) und betreut dort das Projekt Wissenstransfer 2.0. Das Projekt wurde bereits mit dem Agnes-Karll-Pflegepreis 2013 ausgezeichnet. Sein Schwerpunkt liegt auf Wissenskommunikation im Social Web. Daneben betreibt er als hauptverantwortlicher Redakteur seit Mai 2012 zusammen mit Michael Lindner Digitalistbesser.org: Plattform für Veränderung und lebenslanges Lernen. Kontakt: marcus.klug@uni-wh.de.