Betroffene berichten: Das Demenztagebuch von Katja Hörter

Wenn ich mir das Tagebuch von Katja Hörter und andere Dokumente dieser Art anschaue, dann durchzuckt mich immer wieder ein Gedanke: “Demenz ist nicht das Ende”. Ich suche dann zwischen diesen unverblümten Angehörigengeschichten und in Sammlungen wissenschaftlicher Literatur nach Indizien, die Angst vor diesem Schreckgespenst im Kopf aufzulösen.

Neulich saßen wir beim Dialogzentrum in der Mittagspause gemeinsam beim Essen, als Christian Müller-Hergl von einer Pflegeeinrichtung berichtete, in der sich in letzter Zeit einzelne wirklich sehr schwerwiegende Pflegefälle von Menschen mit Demenz zugetragen hätten. So erzählte Christian beispielsweise von einem Mann, der gleichzeitig erblindet sei und an Demenz litt. Für mich hörten sich seine Geschichten wie Horrorszenarien aus einem kaum zu ertragenden Film an, den ich mir in den Details immer weiter im Kopf ausmalte, bevor wir glücklicherweise endlich das Thema wechselten.

Ich kann mich durchaus als “hartgesottenen Denker” bezeichnen, was solche Themen anbelangt, da ich gerne mental Extreme auslote. Allerdings fällt es auch mir nicht leicht, das letzte Stadium einer Demenz so zu betrachten, dass wir bei aller Tragik und zugespitzten Ängsten zu diesem Thema die Momente des Glücks und der Hoffnung nicht einfach hinter pechschwarzen Wolken verschwinden lassen.

Alleine vor diesem Hintergrund lohnt es sich schon, das Tagebuch von Katja Hörter genauer zu lesen, das wir in der Vergangenheit beinahe über ein Jahr lang auf diesem Blog veröffentlicht haben. Das Besondere daran: Die studierte Sozialarbeiterin und Kunsttherapeutin Katja Hörter hielt das letzte Lebensjahr ihrer demenzkranken Großmutter in der Form eines Tagebuchs fest. Der erste Eintrag ist auf dem 28. Juni 2009 datiert, der letzte auf dem 18. Mai 2010.

In den folgenden Abschnitten gibt es einen Querschnitt aus diesem Tagebuch bis zum Tode der Großmutter, zu der Hörter ein besonders inniges Verhältnis unterhielt, wie sie uns gegenüber mehrfach beteuerte. Andernfalls wäre es für sie nicht möglich gewesen, über fast ein Jahr beinahe rund um die Uhr für ihre Großmutter zu sorgen. Neben diesem Querschnitt gibt es in diesem Beitrag an einzelnen Stellen auch Anmerkungen von mir, die sich auf wissenschaftliche Erkenntnisse beziehen und die ich kursiv gehalten habe.

Demenz ist kein Schreckgespenst. Es gibt in diesem Tagebuch des letzten Lebensjahres eines geliebten Menschen viele alltägliche, heitere, erschreckende und tragische Momente. Und dabei gibt es ebenso emotionale Ereignisse und übergeordnete Muster, die sich wissenschaftlich näher einordnen lassen. Das nimmt mir zumindest teilweise die Angst vor diesem Ende.

Das letzte Jahr im Rückblick

28. Juni 2009

Gegen 3 Uhr dringt ein leises Rufen in mein Bewusstsein. Ich gehe hin. Oma sitzt im Dunkeln auf der Bettkante, den Schlüpfer herunter gezogen. Sie will aufs Klo und findet es nicht.

Ich mache ihr zunächst die Hörgeräte ins Ohr und setze sie danach auf den Toilettenstuhl. Das Bettlaken ist da, wo sie saß, voller Kot. Ich ziehe es ab und will es auswaschen. Die Wollunterlage ist auch beschmutzt und die Knierolle ebenfalls. Am besten gleich alles in die Waschmaschine.

Eine neues Laken aufs Bett. Und nun die Oma. Sie sitzt auf dem Stuhl wie ein Häufchen Elend. Ich nehme zwei nasse Waschlappen und ein Handtuch. Das Nachthemd muss noch gewechselt werden, und ein neuer Schlüpfer angezogen. Ich helfe ihr ins Bett und trete barfuß in einen Rest, der sich auf dem Teppich unsichtbar macht. Oma liegt wieder. Nun muss ich den Toilettenstuhl abwischen und den Topf reinigen. Und den Teppich absuchen. Oma redet nicht viel, sie ist geschockt. Ich wünsche ihr noch eine gute Nacht, nehme die Hörgeräte raus. Licht aus und raus.

7.15 Uhr werde ich von einem lauten “Rums” wach, Oma ruft mich. Sie ist wieder im Dunkeln beim Aufstehen umgekippt. Zum Glück rückwärts aufs Bett. Hat sie sich den Kopf gestoßen? Sie zittert total, will sich danach wieder hinlegen. 8.30 Uhr. Sie ist verwandelt, richtig wach und versteht mich. Wir machen uns hübsch für den Tag, frühstücken und lesen Zeitung. Danach sitzt sie im Sessel und döst. Abends spielen wir Mensch-ärger-dich-nicht, sie gewinnt wie immer. Mühle kann sie auch noch, strengt sie aber zu sehr an. Fernsehgucken mag sie nicht. Vieles ist auch einfach zu schnell.

21.45 Uhr: Oma geht schlafen, ich assistiere.

Charakteristisch für das späte Stadium einer Demenz wie Alzheimer sind neben der ausgeprägten Vergesslichkeit und Desorientierung häufig auch solche begleitende Phänomene wie Immobilität und Inkontinenz. Der auf Pflege angewiesene Mensch mit Demenz kann sich nicht mehr eigenständig bewegen und ist ohne fremde Hilfe mehr oder weniger ans Bett gefesselt.

1. Juli 2009

Der ganze Tag verlief geradezu bilderbuchmäßig schön. Abends sitze ich noch bei ihr. Plötzlich fragt sie: “Jetzt erklär mir mal, wie das hier so alles geht.” Ich frage: “Was denn, Oma?” Sie fährt fort: “Das sind meine Möbel, da ist mein Schrank, mein Fernseher, und da ist meine Couch. Aber wieso bin ich hier?” Ich antworte: “Na, du wohnst hier doch.”

Sie guckt sich um, zweifelt vielleicht? Dann fragt sie: “Wo kann man denn hier pinkeln gehen? Ich weiß gar nicht, wie das hier geht. Wo schlafe ich?” Ich erkläre es ihr möglichst einfach. Und wieder fragt sie: “Wo ist denn das Klo, zeig mir das doch mal.” Sie wollte wohl einfach nur aufs Klo und wusste nicht, wie sie es sagen soll.

Tage, die besonders schön waren, so Hörter im Interview, hielt sie seltener in ihrem Tagebuch fest. Aber man sollte gerade an diese Momente erinnern. An die schönen Momente vor dem Tode einer geliebten Person. An dieser Stelle wird dieses Ereignis buchstäblich von der Logik der Serie unterbrochen. Die Mutter fragt wie so häufig in leichter Variation: “Wo bin ich eigentlich?”.

3. Juli 2009

Morgens ist alles ok. Das erste Mal musste sie um 7 Uhr. Ich habe eine Ganzkörperwaschung gewagt, es ist ja nicht kalt. Sie sitzt auf dem Toilettenstuhl und ich bin drum herum gewirbelt. Eines nach dem anderen abgewaschen, abgetrocknet und eingecremt. Es hat ihr gefallen. Dann muss ich einkaufen. Sie hört, dass ich wieder komme und ruft jammernd “Philip?” (der Urenkel der Großmutter; Anm. der Redaktion). Sie will aufs Klo, aber sie ist eingefangen und gefesselt hier am Stuhl. Klar, sie kommt nicht gut raus, wenn die Füße auf den Stützen stehen. Aber es war wohl eher der fremde Raum, weil ich sie ins schattige Wohnzimmer gestellt hatte.

Um 12 Uhr ist Lymphdrainage. Später gibt es Rote Grütze. Die isst sie gern auf. Macht eine Stunde Mittagspause. Wird danach hellwach und muss erst mal auf Klo. Dann TV. Sie braucht mal wieder ihre Brille dazu. Sie guckt interessiert “Rote Rosen”, weil sonst nichts Schönes kommt.

6. Juli 2009

Wir haben gut geschlafen. Es läuft gut. Ich konnte sie morgens alleine lassen. Nach dem Mittagessen: “Woran denkst du Oma?” Sie: “Ich denk an alles und gar nichts. Wo soll ich denn nachher hin?” Ich hake nach: “Was meinst du damit?” Sie: “Für mich ist das schlimm. Was würdest du an meiner Stelle machen?” Ich sage: “Na, Mittagschlaf, danach meine Serien gucken, Zeitung lesen. Und was möchtest du machen?” Sie: “Das ist ja der Haken. Ich weiß nicht, was.”

Ich bringe sie in ihr Zimmer zum Mittagschlaf und sie ist erst mal zufrieden. Nachmittags geht sie sogar alleine zum Klo und guckt Alexander Hold, der “ist ja immer interessant”.

Nach dem Abendessen steht eine besorgte kleine Frau in ihrem Zimmer und fragt, ob sie auch ein Nachthemd dabei hat. Unser Gespräch führt dahin, dass ich ihr alle Schränke mitsamt Inhalt genau zeigen muss. Sie ist erstaunt, dass alles hier ist, wo sie doch sonst bei Petra wohnt, da ist ihr richtiges Zuhause. Jetzt guckt sie skeptisch “Gute Zeiten-Schlechte Zeiten”. Gegen kurz vor 22 Uhr will sie ins Bett gehen. Sie macht sich Sorgen, dass sie des Nachts auf Klo muss, denn sie hatte heute keinen Stuhlgang.

14. September 2009

Nachts um 1:00 Uhr gehe ich Oma wenden. Sie ist hellwach und desorientiert. Um 3:00 Uhr ruft sie ganz laut. Sie will aufstehen. Ich gebe ihr eine viertel Bromazanil (ein Mittel, welches zur Behandlung von akuten Angstzuständen, als Beruhigungsmittel oder Schlafmittel verwendet wird; Anm. der Redaktion), reibe sie mit Lavendel ein. Kurz vor acht stehe ich auf. Sie ist hellwach und beginnt mit Kletterübungen. Sie weiß aber nicht, warum. Sie muss aufs Klo, hat Stuhlgang, endlich! Danach lege ich sie kurz noch einmal hin und hole sie um 9:00 Uhr zum Frühstücken. Mein Sohn Philip hat Geburtstag, er kommt auch dazu.

Ich lege sein Geschenk auf den Tisch. Oma hat sich schon alles zum Essen zusammengesucht und Kaffee eingeschüttet. Als wir endlich zusammensitzen, macht ihr das Frühstück schon keinen Spaß mehr. Oder ihr Appetit ist weg. Sie gratuliert förmlich, aber nicht von selbst. Als wäre es ein Fremder, mit dem sie halt an einem Tisch zusammen sitzt. Aber ich habe auch kein Geschenk für sie vorbereitet und ihr zum Überreichen gegeben.

Nach dem Frühstück kleine Wäsche, Oma schnell ins Bett. Schwester Angelika vom Pflegedienst kommt, danach Wunde massieren, sie ist eilig weg. Sie hofft auf ein baldiges Erscheinen von dem Chirurgen. Danach fahre ich kurz einkaufen. Oma bleibt wach. Sie will aufstehen und fragt nach dem Katheter. “Guckt mal! Hier ist so ein Ding.” Ich erkläre: “Ja, das ist zum Pipimachen.” Oma: “Das brauch ich nicht. Das schlägt einem doch an die Beine.” Ich: “Oma du läufst doch gar nicht mehr!”

Etwas später ist alles mies und macht ihr keine Freude mehr. Ein Leben, wo Oma nichts mehr kann! Zum Mittagessen will sie die Nudeln nicht essen. Aber unter schwerer Anstrengung einen Joghurt. Sie leidet immens. Versteckt sich hinter ihrer Hand. Um 22:00 Uhr will sie aus dem Bett und nach Hause. Das 100ste “Was-ist-mein-Zuhause?”-Gespräch folgt. Am Ende beschließen wir, dass wir morgen noch einmal darüber reden wollen. Ich gebe ihr eine halbe Bromazanil.

Typisch für den Verlauf einer Demenz sind mit der zunehmenden Minderung der Gedächtnisleistung auch sich ständig wiederholende Gesprächsinhalte, die sich als solche nicht mehr kognitiv identifizieren lassen. Die Eintrübung des Gedächtnisses geht dann im fortgeschrittenen Stadium auch soweit, dass nicht mehr richtig erkannt wird, wo man zu Hause ist. Oder es werden Namen vergessen. Etwa der Name der eigenen Tochter.

15. September 2009

1:00 Uhr. Sie schläft tief und fest. Ein sehr leiser kleiner Atem. Dann ruft sie auf einmal um kurz vor zwei. Sie will aufstehen, einkaufen. Ich mache erst einmal Licht. Das findet sie gut. Aber sie lässt sich nicht beruhigen. Sie glaubt mir nicht. Ich mache das Licht aus, damit sie sieht, es ist Nacht. Philip (der Enkel der Großmutter; Anm. der Redaktion) wird wach von dem Getöse, kommt dazu und beginnt mit ihr zu diskutieren.

“Oma du bist böse, du hast mich geweckt.” Am Ende will sie nur noch schlafen, wenn ich bei ihr bleibe. Also muss ich aufs Sofa. Sie fragt noch mehrmals nach, gibt dann aber Ruhe. Aber die Pumpe der Matratze lässt mich nicht wirklich zur Ruhe kommen. Als sie ruhig atmet, will ich in mein Bett. Um 4:30 Uhr ruft sie nach ihrem verstorbenen Mann: “August, August!” Sie will schon wieder raus, aber nicht zum Klo. Um 6:00 Uhr das gleiche. Da ruft sie nach ihrem Sohn Werner, er soll das Licht reparieren. Um 7:30 Uhr will sie aufstehen.

Nach dem Frühstück wasche ich ihr Gesicht, rasiere sie und creme sie ein. Ein Fußbad möchte sie gerne nehmen. Das genießt sie, denn ihre Füße sind kalt. Ich reibe sie danach mit Rosmarinöl ein. Lege sie dann wieder ins Bett. Ihr Sohn Dieter kommt. Sie spricht ganz leise und unverständlich. Zum Mittagsschlaf hat sie wieder die Augen auf. Ich gehe zur Arbeit.

18. Dezember 2009

Kurz vor 4 Uhr geht es los: die Pflaster vom Arm gerissen, die Bettdecke blutig. Sie ruft: “Guck mal, da ist so ein Schlauch im Sessel, der muss da weg!” Katheteralarm! Wir zanken uns. Bis um 6 Uhr fummelt sie nur rum und gibt keine Ruhe, ich liege natürlich wieder bei ihr. Um 6 Uhr habe ich genug und stehe auf, sie will auch raus. In meinem Zimmer arbeite ich an meinen Hausaufgaben für die Fortbildung. Oma spricht vor sich hin: “Komm doch wech! Das is´doch nicht unser Zimmer. Ich geh jetzt zum Nachbarn. Katja, Mensch mach die Lampe aus! Das gehört doch fremden Leuten. Mach das Radio aus! Gleich kommt die Polizei. Wir haben doch keinen Mietvertrag! Der Nachbar weiß alles.”

Sie will nach einer Stunde wieder ins Bett, dabei möchte ich ihr den Po sauber machen. Aber das geht nicht, weil da fremde Leute sitzen, meint Oma. Später will sie aufs Klo und dann kann ich loslegen.

Nach dem Abendessen bleibt Oma unruhig. Der linke Fuß ist jetzt immer gestreckt und der Schuh hält kaum noch. Trotz aller Versuche, ihn auch im Bett so abzustützen, dass er beweglich bleibt, streckt Oma ihn sehr gerne. Sie ist also ständig mit einem Fuß schon aus dem Rollstuhl raus und unterwegs. Ich bin verzweifelt über so viel Unruhe und Energie, die in Oma stecken und gebe ihr zu der üblichen Tryptohandosis (ein Schlummertrunk mit einem hohen Anteil der Aminosäure Tryptophan gegen Schlafprobleme; Anm. der Redaktion) noch Aurum (ein homöopathisches Mittel; Anm. der Redaktion) in der Hoffnung, dass es hilft.

22. Dezember 2009

Um 3:30 Uhr ist die Nacht rum, weil sie keine Zähne drin hat. Außerdem sind wir bei fremden Leuten und ich soll das Licht anlassen. Nachdem ich ihr die Zähne gegeben habe, dämmere ich wieder ein. Um 6 Uhr ruft sie: “Hallo!” Das muss jetzt geklärt werden und ich soll die Nachbarn holen. Ich guck zur Tür raus, das ist falsch, ich soll die andere Tür nehmen. Das mache ich aber nicht, weil dann die echten Nachbarn zuhören können. Ich versuche, ihr klar zu machen, dass die schlafen und wir später hingehen werden.

Um 8 Uhr will ich aufstehen, dann meint sie, es sei noch zu dunkel. Etwas später muss ich sie ganz schnell anziehen, einen guten Pullover, weil die Ärztin kommt. Und den Hüfthalter! Ich weigere mich, den Hüfthalter zu holen. Den hat sie doch immer an. Ich wäre noch nicht volljährig und sie bestimmt.

27. Februar 2010

Um 7 Uhr ist sie wach, erst mal ängstlich, aber dann findet sie sich zurecht. Später will sie raus aus dem Bett. Sie hat gar keine Küche und keinen Kamm. Wo sind denn der Mantel und die Schuhe? Beim Frühstück rutscht das Brötchen schlecht. Sie findet in der Zeitung eine Todesanzeige einer entfernten Verwandten. Das gibt ihr den Rest. Nun ist alles verloren.

Ich suche im Gesangbuch Gebete für alte Menschen in schwierigen Lebenssituationen und lese sie ihr vor. Sie lauscht interessiert, aber danach geht es weiter. Sie findet keinen Trost.

2. März 2010

Gegen 0:30 Uhr und 2:30 Uhr ist sie desorientiert und muss Pippi machen. Um 6:30 Uhr ist sie wach und etwas später ruft sie mich wieder. Oma´s Freundin Klärchen kommt endlich mal vorbei. Oma will aufstehen, sitzt mit Wolldecke und Stillrolle gepolstert im Stuhl, damit sie nicht zur Seite wegsackt. Kaffeetrinken mit Tischdecke und dem Porzellan geht gut und dann wieder Pippi. Klärchen hilft netter Weise, weil ich die Oma nicht aus dem Stuhl heben und gleichzeitig den Sitz entfernen kann zum Pipimachen. Danach sitzen die beiden zusammen vor Omas Fotokiste und gehen durch ihre gemeinsame Vergangenheit.

Ich gehe eine Runde laufen. Als ich wieder komme, sitzen zwei alte Damen mit strahlenden Augen ganz erfüllt von dieser schönen Erinnerungsstunde unter der Lampe. Klärchen ist ganz ergriffen und verabschiedet sich in dem Bewusstsein, dass dies wohl ihr letzter gemeinsamer Nachmittag war, wo sie so vertraut miteinander reden konnten.

14. April 2010

Sie schläft bis 2:30 Uhr. Ich wach natürlich schon vorher auf und liege wach herum. Als sie endlich ruft, hat sie sich ausgezogen und einen kalten Bauch. Anziehen, Pippi und Aa machen, neu lagern. Danach knöttert sie herum bis um 5 Uhr.

Heute Nacht hab ich mir so gewünscht, dass sie bald stirbt. Draußen ist Frühling. Veränderung, Leben. Und ich bin ans Haus gefesselt und warte auf den Tod. Und möchte schlafen.

Abends ist Oma ruhig, redet aber unverständlich. Sie hört schlecht und träumt mit offenen Augen. Oma schläft beim Beine einreiben ein. Ich bete für sie. Sie wirkt wie eine Greisin, die ihrem Enkelkind zuschaut. Aber vielleicht ist sie auch das kranke Kind, das die Mutter arbeiten sieht und nicht quängelt. Hoffe, dass wir Ruhe haben, heute Nacht. Jetzt jammert sie schon wieder, das rechte Bein schmerzt wohl. Die Haut ist vom Ödem (eine Schwellung des Gewebes; Anm. der Redaktion) stark gespannt.

Es ist zwar in gewisser Weise ein Tabu, aber absolut nachvollziehbar in der Situation von Hörter. Der Gedanke: “Großmutter, wann stirbst Du endlich?”. Dazu gibt es auch ein Buch mit einem ähnlichen Titel von Martina Rosenberg: “Mutter, wann stirbst Du endlich? Wenn die Pflege der Eltern zur Zerreißprobe wird”. Daraus lässt sich schließen, dass dieser zunächst möglicherweise schockierende Gedanke in bestimmten extremeren Pflegesituationen und im Angesicht dauerhafter psychischer und physischer Verausgabungen wahrscheinlich unausgesprochen viel häufiger anzutreffen ist, als wir gemeinhin annehmen. Die Schattenseiten unserer Natur.

17. Mai 2010

Abends will Oma unbedingt noch Kartoffelsalat essen. Gegen 21 Uhr ist sie mit Kartoffelsalatgeschmack im Mund gestorben. Für sie war es wahrscheinlich schön, ich hab´s kaum ausgehalten. Sie war 96 Jahre alt und hinterließ drei Söhne, fünf Enkel und vier Urenekel.

Dieses Ende nimmt mir in gewisser Weise die Angst vor dem Schreckgespenst Demenz. Auch wenn Hörter mit dieser Bemerkung schließt: “Für sie war es wahrscheinlich schön, ich hab´s kaum ausgehalten”.

Katja Hörter ist studierte Sozialarbeiterin und Kunsttherapeutin und schrieb als Autorin für den Blog des Dialog- und Transferzentrums Demenz (DZD) über die Pflege ihrer demenzkranken Großmutter in ihrem letzten Lebensjahr (zwischen 2009 und 2010). Die Reihe wurde auf dem Blog des DZD im Juni 2013 begonnen und im Mai 2014 abgeschlossen. Hier der Link zu allen Einträgen aus dem Demenztagebuch von Katja Hörter. Kontakt: katjahoerter@yahoo.de.

Marcus Klug arbeitet aktuell als Kommunikationswissenschaftler und Social Media Manager am Dialog- und Transferzentrum Demenz (DZD) und betreut dort das Projekt Wissenstransfer 2.0. Das Projekt wurde bereits mit dem Agnes-Karll-Pflegepreis 2013 ausgezeichnet. Sein Schwerpunkt liegt auf Wissenskommunikation im Social Web. Daneben betreibt er als hauptverantwortlicher Redakteur seit Mai 2012 zusammen mit Michael Lindner Digitalistbesser.org: Plattform für Veränderung und lebenslanges Lernen. Kontakt: marcus.klug@uni-wh.de.

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