Die beiden Pflegewissenschaftler Georg Franken und Christian Müller-Hergl vom Dialog- und Transferzentrum Demenz (DZD) haben im Auftrag der Landesinitiative Demenz-Service NRW eine Literaturstudie und ein Arbeitspapier zu den beiden Begriffen “Teilhabe” und “Inklusion” verfasst. Beide Beiträge, die den Bogen von der Begriffsklärung, der Geschichte der Psychiatrie und Behindertenbewegung bis hin zur aktuellen Inklusionsdebatte spannen, sind ab sofort frei verfügbar.
Stellt der Anspruch, Demenz als etwas Alltägliches zu erleben, eine gesellschaftliche Überforderung dar? Kann es überhaupt so etwas wie Inklusion an dieser Stelle geben? Das sind wirklich bemerkenswerte Fragen. Wenn ich mit meinem Onkel über Demenz rede, dann blockt er zumeist ab. Er will einfach nichts von diesem Thema hören. Es ist daher schon sehr wichtig, dass wir zukünftig viele offener über dieses Thema reden und den Betroffenen mehr Gehör verschaffen: und zwar quer durch alle Generationen und Gesellschaftsschichten. Auf der anderen Seite kann die Forderung nach mehr Inklusion auch zur Ideologie avancieren. Mit der Systemtheorie sehen wir in diesem Minenfeld klarer; denn wer ist an sich gegen Inklusion? (siehe dazu auch den in diesem Beitrag angeführten Video-Vortrag von Detlef Rüsing zu dieser Frage).
Inklusion aus systemtheoretischer Sicht
Aus systemtheoretischer Sicht, so erfahren wir in dem Arbeitspapier von Christian Müller-Hergl, gibt es keine Inklusion ohne Exklusion. “Das, was immer wieder an Exklusionsprozessen von familiären bis in spezialisierte Lebensräume hinein beobachtet und beschrieben wurde, kann theoretisch verstanden werden als Grenze der Toleranz funktionaler Systeme. Diese Grenze kann hinausgeschoben (…), aber nicht überwunden werden. Auf Demenz bezogen hieße das unter anderem: der Anspruch, Demenz als etwas Alltägliches zu erleben, stellt eine Überforderung dar.”
In öffentlichen Debatten, die aktuell zur “Inklusion” geführt werden, gewinne ich immer wieder den Eindruck, dass so getan wird, als ob so etwas wie “Vollinklusion” existieren könnte. Das ist so wie Sozialismus. Menschen mit einer Demenz können aber gar nicht vollständig integriert werden. Deshalb fehlt der öffentlichen Debatte hierzulande zuweilen auch die feinere Differenzierung. Das ist zugleich auch der Mehrwert der beiden Beiträge von Georg Franken und Christian Müller-Hergl: Aufmerksame Leser gelangen zu einer feineren Unterscheidung in der Abwägung der Argumente, die mit den beiden Begriffen “Inklusion” und “Teilhabe” verbunden sind. Dabei führt das Verständnis von “Inklusion” und “Teilhabe” über die geschichtliche Entwicklung, über die Psychiatrie, Pädagogik und Systemtheorie, bis hin zur aktuellen Debatte im Bereich der Inklusion von Menschen mit Demenz.
https://www.youtube.com/watch?v=ABxhkPCm78Q
Demenz als Paradebeispiel für Exklusion?
Christian Müller-Hergl unternimmt in seinem Beitrag den Versuch, “Demenz als Paradebeispiel für Exklusionsprozesse zu beschreiben.” Im Kern kann man sagen, so führt er weiter aus, dass Menschen mit Demenz auf der Ebene der Kommunikation zunehmend auf das Unverständnis ihrer Umwelt treffen. Derartige Beobachtungen sind angelehnt an die Systemtheorie.
Alle Systeme, so der Soziologe Niklas Luhmann, bestehen aus Kommunikation. Und so ist das auch bei Demenz. Pflegende kommunizieren mit Personen, die an Demenz leiden, und sind Teil eines Gesellschaftssystems. Denkt man Kommunikation, Inklusion und Exklusion zusammen und bezieht diese Begriffe auf Demenz, so kann man etwa folgende Beobachtung machen: “Es kommt” in der Versorgung von Menschen mit Demenz, so wie Hergl schreibt, “zu einer Spirale wechselseitiger Entfremdung mit zunehmendem Verstummen”. Auf Personen adressiert: Die Tochter versteht ihre demenzkranke Mutter vielleicht nicht mehr und verzweifelt an der Situation. Im Endeffekt landet die Mutter dann im Pflegeheim und so weiter. Systemisch gesprochen: Systeme schützen sich vor Überforderung, um weiter zu funktionieren. Das klingt kalt, entspricht aber eben der systemtheoretischen Logik und ihrem Sprachduktus.
Mehr Teilhabe: Geschichtliche Entwicklung
Ganz anders verhält es sich mit dem moralischen Anspruch und der inneren Haltung gegenüber dem Phänomen der Demenz. Das ist sozusagen die Innenperspektive von Menschen, die beispielsweise als Betroffene öffentlich auf Ihre Bedürfnisse aufmerksam machen. Hier wird nicht von außen über “Inklusion” und “Exklusion” gesprochen, im Sinne von Beobachtungen, so wie in der Systemtheorie. Das ist zugleich der andere erhellende Teil, der in der Literaturstudie von Georg Franken aufgeworfen wird: nämlich die Geschichte zu jenen sozialen Bewegungen in Deutschland, die angesichts der Ausschließung mehr Teilhabe einforderten. So wurde beispielsweise auf dem 14. Weltkongress für Soziale Psychiatrie, der im Juni 1994 im Hamburg ausgetragen wurde, eine Erklärung verabschiedet, die für die Psychiatrie als empirische Wissenschaft den Einbezug der Erfahrungen der seelisch leidenden Menschen wie ihrer Angehörigen einforderte.
Während die Psychiatrie unter anderem in den USA, Großbritannien und Frankreich bereits in den 1950er und 1960er Jahren reformiert wurde und es “offene Türen” in den Kiniken, kommunalen Behandlungszentren und regionalen Versorgungssektoren gab, blieb die Psychiatrie in Deutschland allerdings bis in die 1970er Jahre eine Institution der Verwahrung und Isolation. Ein ähnliches Muster finden wir hierzulande auch in der Behindertenarbeit. Bis in die 1980er Jahre herrschte hierzulande ebenso ein institutionsbezogenes Modell vor, aus dessen Sicht Menschen mit Behinderung als “versorgungs- und behandlungsbedürftig” galten und dementsprechend in Sondereinrichtungen exkludiert worden sind.
Das ist für mich umso erstaunlicher, wenn wir diese Entwicklung vor dem Hintergrund der NS-Verbrechen an Menschen mit psychischen Störungen und Behinderungen betrachten. Wieso blieb beispielsweise die Psychiatrie in Deutschland bis in die 1970er Jahre eine Institution der Verwahrung, dominiert durch isoliert liegende, wohnortentfernte Großeinrichtungen mit mangelnder Personalausstattung, wo doch in anderen Ländern die Strukturen viel früher verändert worden sind? Ich verstehe daher auch die aktuelle Inklusionsdebatte in Bezug auf Menschen mit Demenz bis zu einem gewissen Teil als Nachhall dazu, mehr Teilhabe und weniger Isolation einzufordern. Das drückt sich auch in solchen Begriffen wie “Quartiersnahe Versorgung” oder “Demenzkommune” aus.
Es geht ja insbesondere auch darum, die Betroffenen selbst mehr zu Wort kommen zu lassen und ihre Bedürfnisse besser zu verstehen. Das erinnert mich an das berühmte Psychiatrie-Lehrbuch von Dörner: “Irren ist menschlich”. Es hat die moderne Versorgung psychisch kranker Menschen geprägt wie kaum ein anderes. Denn auch in diesem Buch kommen die Betroffenen selbst zu Wort. Es ist kein Buch, in dem einzelne Personen zu den differenzialdiagnostischen Objekten der “Wissenschaft vom kranken Menschen” werden.
Fazit
Für mich ist es sehr anregend, das personenbezogene Verständnis von Pflege mit der systemtheoretischen Perspektive zu kombinieren, auch wenn das für manche Leute einen Widerspruch darstellen könnte. Wieso sollten wir nicht häufiger die Innen- und Außenperspektive auf bestimmte Phänomene miteinander verbinden? Ich kann mir beispielsweise von außen anschauen, was in einer Organisation geschieht und dabei bewusst wertungsfreier verfahren und nüchterner beobachten: Das bringt mir die Systemtheorie in der Organisationsberatung. Auf der anderen Seite werde ich aber wohl kaum besser verstehen, worin die Probleme jener Menschen liegen, die an einer Demenz wie Alzheimer erkrankt sind, wenn ich diesen Menschen als Systemtheoretiker begegne 
Ich kann das Lesen der beiden Beiträge von Georg Franken und Christian Müller-Hergl zum Thema Teilhabe und Inklusion sehr empfehlen!
Ihr Marcus Klug
- Hier der Link zur Literaturstudie von Georg Franken: http://dzd.blog.uni-wh.de/wp-content/uploads/2014/12/Inklusion-und-Teilhabe.pdf
- Hier der Link zum Arbeitspapier von Christian Müller-Hergl: http://dzd.blog.uni-wh.de/wp-content/uploads/2014/12/christian-inklusion-formatiert.pdf
Quellenangabe zum Titelfoto:
Foto: K. Kendell / www.flickr.com
Georg Franken arbeitet als wissenschaftlicher Mitarbeiter für das Dialog- und Transferzentrum Demenz (DZD) an der Universität Witten/Herdecke. Zu seinen Schwerpunkten gehören die Themen Gerontologische Pflege, Palliative Care und Instrumentenentwicklung. Kontakt: Georg.franken@uni-wh.de.
Christian Müller-Hergl ist Philosoph und Theologe. Er arbeitet u. a. als wissenschaftlicher Mitarbeiter für das Dialog- und Transferzentrum (DZD) an der Universität Witten-Herdecke. Zu seinen Schwerpunkten gehören die Themen Demenz und Gerontopsychiatrie. Er ist zudem strategischer Leiter und Trainer für Dementia Care Mapping-Verfahren, eine ursprünglich von Tom Kitwood und Kathleen Bredin in England entwickeltes personenzentriertes Evaluations- und Beobachtungsverfahren. Kontakt: Christian.Mueller-Hergl@uni-wh.de.
Marcus Klug arbeitet aktuell als Kommunikationswissenschaftler und Social Media Manager am Dialog- und Transferzentrum Demenz (DZD) und betreut dort das Projekt Wissenstransfer 2.0. Das Projekt wurde bereits mit dem Agnes-Karll-Pflegepreis 2013 ausgezeichnet. Sein Schwerpunkt liegt auf Wissenskommunikation im Social Web. Daneben betreibt er als hauptverantwortlicher Redakteur seit Mai 2012 zusammen mit Michael Lindner Digitalistbesser.org: Plattform für Veränderung und lebenslanges Lernen. Kontakt: marcus.klug@uni-wh.de.